Associazione
Italiana
Febbri Periodiche Cod.Fisc.
90125490277
Sede Legale: San Marco n.4781 - 30124 VENEZIA
E-mail febbriperiodiche@altervista.org
- FAX
178 2725891
ASSOCIAZIONE PROMOZIONE
SOCIALE
Il 9 novembre 2006 è stata costituita
l'"Associazione Italiana Febbri Periodiche", la registrazione
dell'atto è stata fatta 15/11/2006, presso l'Uff. Venezia2
dell'Agenzia delle Entrate n.10918 Serie 3 A.Privati ed
è stato attribuito all'A.I.F.P. il Codice Fiscale
n.90125490277.
Con la
registrazione degli atti, l'AIFP prosegue ufficialmente
l'attività iniziata nel 2002 nel gruppo GIFMF
- Gruppo Italiano Febbre Mediterranea Familiare
nato dalla scia del portale FMFPC creato da un paziente
affetto fa FMF nel aprile 2000.
L'associazione AIFP intende unire tutti soggetti coinvolti,
pazienti, famiglie, medici, ricercatori, genetisti nella problematica
delle malattie autoinfiammatorie (FMF, TRAPS, PFAPA, CINCA, HIDS, MWS,
FCU-FCAS, PAPA, BLAU) per il raggiungimento di obbiettivi comuni. Tutti
i soggetti coinvolti nelle sindomi autoinfiammatorie familiari e
chiunque condivida le finalità dell'associazione AIFP ed
accetti il suo statuto
può richiedere di divenire
socio dell'AIFP
Tra le varie nostre iniziative e
attività, c'è la volontà di
creare una "Rete italiana Febbri Periodiche" (RIFP), di specialisti e
di centri specialistici per queste malattie ancora poco note e di cui
il numero reale dei pazienti è sicuramente sottostimato.
L'attività di questa rete, formata da specialisti e
coadiuvata dal contributo attivo dell'AIFP, avrà la funzione
di:
- facilitare la diagnosi
- promuovere lo studio di queste sindromi,
- fornire l'assistenza,
ed in generale costituire una reale struttura di presa in carico
globale dei pazienti affetti da una Febbre Periodica,
ma anche
- favorire la ricerca
- promuovere la sensibilizzazione
- fornire l'informazione
- fare formazione